Le 8 août est une journée internationale pour rendre visibles les personnes souffrant sévèrement d’encéphalomyélite myalgique. Elle a été lancée par le collectif 25% SevereME. Nous relayons leur initiative tous les ans.
Un quart des malades atteints d'EM le sont très gravement. Soit, en France, entre 80 000 et 170 000 personnes, l'équivalent de villes comme Dunkerque, Poitiers, Grenoble, Toulon…
Accompagner un proche est toujours un chemin difficile. C’est encore plus vrai quand la personne est en état sévère. Chaque moment est un défi, pour la personne malade comme pour ses proches.
Les personnes souffrant d’encéphalomyélite myalgique ont des difficultés avec la régulation de la température. C’est lié entre autres à un mauvais fonctionnement du système nerveux autonome qui contrôle la taille des petits vaisseaux sanguins.
💥💥💥 S’il fait très chaud et que vous avez des nausées, maux de tête, confusion, montée de température, crampes musculaires, sensation d’évanouissement : attention, ça peut être un coup de chaleur. Appelez le 15 !
image MEAction, traduction Millions Missing Belgique
Pour les membres de notre association, la fin de l’hiver a été occupé entre autres par le travail sur la prise en charge de malades covid longs avec les autorités sanitaires françaises. Nous avons enchaîné avec l’organisation de plusieurs mobilisations.
Au total, en avril et en mai, plus de 500 personnes ont porté les couleurs de l’association pour rendre visible l’EM en France. C’est le résultat de beaucoup de préparation en amont, d’un engagement de transparence dans nos actions, de la mobilisation de notre association au quotidien, d’une communication régulière avec nos membres et sur les réseaux sociaux.
Merci à toutes et à tous pour les formidables mobilisations de ce printemps. Grâce à vous, l’encéphalomyélite myalgique a gagné en visibilité sur les réseaux sociaux et dans l’espace public.
Nous avons reçu ce texte, magnifique. Nous le publions avec l’accord de son autrice, en hommage à toutes les familles qui ont un enfant malade. Elles font trop souvent face à l’incompréhension, à l'abandon médical, voire à des signalements, des procédures de placement, des hospitalisations judiciaires avec rupture parentale, des psychiatrisations abusives. Vous faites partie de ces familles qui doivent se battre non seulement contre la maladie, mais aussi contre des procédures injustes ? Nous avons regroupé quelques conseils et documents dans ce dossier.
Le père Noël est en avance !
Pour les membres de notre association, la fin de l’hiver a été occupé entre autres par le travail sur la prise en charge de malades covid longs avec les autorités sanitaires françaises. Nous avons enchaîné avec l’organisation de plusieurs mobilisations.