Le 15 juin 2025 avait lieu le Marathon de la Liberté de Caen. Des athlètes en bonne santé ont couru pour des malades qui ne peuvent plus le faire. Une belle occasion pour sensibiliser sur l'encéphalomyélite myalgique (EM) !
Le samedi 24 mai 2025, dans le cadre de la campagne annuelle de sensibilisation pour l'encéphalomyélite myalgique (EM), l'école de chant Aux Ailes de la Voix organisait à Épinal un concert solidaire au profit de notre association.
Retour sur l’événement.
Comme chaque année, rejoignez-nous pour rendre visible l'encéphalomyélite myalgique sur les réseaux sociaux et dans la presse !
Le 12 mai est une journée internationale de sensibilisation pour l’EM/SFC et la fibromyalgie, ainsi que pour les infirmier⋅es, en hommage à Florence Nightingale (1820-1910). Cette femme d'exception a posé les bases des soins infirmiers. Elle souffrait d’une affection invalidante chronique qui l’a contrainte à l’alitement pendant de longues périodes de sa vie (fibromyalgie et/ou EM).
Tout au long du mois de mai, nous multiplions nos initiatives et nos publications, pour rendre visible l'EM au grand public et permettre à chaque personne de s'impliquer, à sa mesure.
Le temps des fêtes avec l’EM ? C’est pas la fête tous les jours...
Allergies, troubles digestifs, intolérance à l’alcool, hypersensibilité au bruit et à la lumière, besoin d’isolement et de calme pour recharger un peu les batteries, incompréhension trop fréquente des proches, petites phrases assassines, solitude subie… Tout ça peut gâcher la vie, encore plus que d'habitude pendant cette période de l'année.
On vous propose quelques pistes pour profiter de ces temps de fêtes et vous offrir des bulles de douceur en toute sécurité, que vous soyez valides, aidant⋅es ou malades.
Vous avez peut-être vu ces programmes qui vous promettent de guérir de l’EM/SFC ou du Covid Long en reprogrammant votre cerveau, en mettant en place une approche positive, en vous conseillant -et en vous vendant- des régimes, des produits ou des thérapies miraculeuses, voire simplement en vous proposant du coaching sur des principes de base qui n’ont rien d’innovant ? Ils fleurissent sur la toile et piègent des malades qui sont légitimement prêts à tout essayer pour aller mieux.
Oui, on peut guérir de l’EM. Oui, vous pouvez agir sur pas mal de choses en espérant une stabilisation, voire une amélioration. Mais personne n’a de boule de cristal pour vous dire que VOUS allez guérir (ou pas, d’ailleurs).
Cet article vous propose de décrypter les techniques de manipulation mentale et de marketing utilisées par les promoteurs de programmes de guérison, pour que vous puissiez mieux les repérer et vous protéger. Il explique aussi les croyances sous jacentes de ces programmes et dénonce les risques encourus par les malades.
On vous appâte avec des promesses de guérison moyennant finances ? Que ce soit des médecins, des thérapeutes de tous bords ou des experts auto-proclamés, fuyez !
