Millions Missing FRANCE, en rouge pour l'EM !

Rédigé par Millions Missing France - 20 avril 2023 - Aucun commentaire

Millions Missing FRANCE a été créée au départ à l'occasion de la campagne internationale #MillionsMissing du 12 mai, journée de l’EM. Nos rassemblements visent à sensibiliser les médias et le grand public à la maladie. Nous avons repris le rouge du mouvement ME Action auquel l'association est affiliée et avons apporté notre touche avec les ballons-coeurs. La Troupe BatukaVI nous accompagne régulièrement.

En 2023, nous nous retrouverons ensemble à LYON le 13 mai et à Rennes à l'automne. Communiqué de Presse ici. Départ de BatukaVI 14h30 Place de la Viste (vers Bellecour). Rassemblement de 15h à 17 h Place de la République. Venez avec un haut rouge !

Suivez la campagne en ligne sur les réseaux sociaux ! Facebook, Instagram, TwitterCette année, focus sur le malaise post-effort. Symptôme caractéristique de l'EM, il est aussi un signal d'alerte demandant vigilance chez les malades covid long ! Il n'est pas assez évalué, ni les médecins ni les kinés ne sont formés à le reconnaître.

Pour découvrir nos actions récentes, n’hésitez pas à vous promener dans le padlet de haut en bas et de droite à gauche, et à le mettre en plein écran.

Plus d'infos ? Explorez notre site !
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Kit Presse (avec images libres de droit)
Dépliant

Un peu d'histoire...

La campagne internationale #MillionsMissing a été lancée en 2016 par MEAction. La date du 12 mai a été choisie en commémoration de l'anniversaire de Florence Nightingale, fondatrice des soins infirmiers modernes et souffrant elle-même d'une maladie qui était peut-être l'EM.

Les manifestations consistaient à l'origine à placer des chaussures vides à l’extérieur de bâtiments gouvernementaux, pour représenter les millions de malades d’EM à travers le monde, les « millions missing ».

Depuis, la campagne s’est développée aussi en ligne afin que les malades confinés à la maison puissent participer. Les lieux se sont diversifiés, les dates aussi. La semaine du 12 mai reste un temps fort des mobilisations dans le monde entier.

Prendre soin des malades en danger

Rédigé par Millions Missing France - 29 janvier 2023 - Aucun commentaire

Draps froissés dans les tons de bleu et de noir.

Les personnes souffrant d’EM sévère ne sont invisibles que pour celles qui refusent de les voir.

Aux origines de Millions Missing France, il y a un collectif de malades en état sévère faisant un terrible un constat : dans notre pays, la gravité de la maladie est ignorée.

Les malades en état sévère sont invisibles. Aucun article de presse n’en parle, la majorité des professionnels de santé les ignorent, des associations les négligent.

L’EM vole des vies. Elle tue. Dans l’indifférence la plus totale.

Nous communiquons sur l’état sévère pour faire de la prévention. Nous voyons trop de malades en état léger et modéré se forcer et dépasser leurs limites, au risque de s’aggraver irrémédiablement. Nous voyons trop de médecins qui ne prescrivent rien, y compris pour traiter des symptômes handicapants comme les douleurs, les troubles du rythme cardiaque, les troubles digestifs, les troubles du sommeil etc. Nous sommes convaincus que si ces malades et ces médecins prenaient conscience des risques encourus, ils seraient plus attentifs et rigoureux dans la prise en charge.

Quelques pistes dans cet article, pour mieux comprendre la situation et mieux prendre soin des malades les plus durement touché⋅es.

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Les gagnants de Créa'Tombola

Rédigé par Millions Missing France - 15 décembre 2022 - Aucun commentaire

Crea'Tombola a été un succès !

135 participants, 2409€ récoltés pour le programme La Voix de Faustine.

Le tirage a été effectué le 15 décembre avec le logiciel My2lbox.

Les lots ont été envoyés aux gagnants pour qu'ils puissent les mettre au pied du sapin !

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Colloque covid Long-SPILF 2022

Rédigé par Millions Missing France - 14 décembre 2022 - Aucun commentaire

Journée organisée à Nancy par la Société de pathologie infectieuse de langue française le 8 décembre 2022, à destination des médecins.

MMF et ApresJ20 étaient membres du conseil scientifique. Merci à tous les intervenants !

En attendant le replay, courte sélection de points forts et de points faibles.

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C'est Noël avec MMF !

Rédigé par Millions Missing France - 20 novembre 2022 - Aucun commentaire

Le père Noël est en avance !

Notre équipe a eu envie de lumière et de solidarité pour la période des fêtes de fin d'année, parfois difficile pour les malades et leurs proches.

🧸 Soutien de l'opération "Un sourire pour Noël" (initiative personnelle de deux femmes formidables !)

🎁 Marché de Noël à Marseille le 9 décembre

💖 Tombola en ligne du 21 novembre au 14 décembre

Tous les bénéfices du marché de Noël et de la tombola seront au profit des programmes "La Voix de Faustine".

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