Prendre soin des malades en danger

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Draps froissés dans  les tons de bleu et de noir.

Les personnes souffrant d’EM sévère ne sont invisibles que pour celles qui refusent de les voir.

Aux origines de Millions Missing France, il y a un collectif de malades en état sévère faisant un terrible un constat : dans notre pays, la gravité de la maladie est ignorée.

Les malades en état sévère sont invisibles. Aucun article de presse n’en parle, la majorité des professionnels de santé les ignorent, des associations les négligent.

L’EM vole des vies. Elle tue. Dans l’indifférence la plus totale.

 

Nous communiquons sur l’état sévère pour faire de la prévention. Nous voyons trop de malades en état léger et modéré se forcer et dépasser leurs limites, au risque de s’aggraver irrémédiablement. Nous voyons trop de médecins qui ne prescrivent rien, y compris pour traiter des symptômes handicapants comme les douleurs, les troubles du rythme cardiaque, les troubles digestifs, les troubles du sommeil etc. Nous sommes convaincus que si ces malades et ces médecins prenaient conscience des risques encourus, ils seraient plus attentifs et rigoureux dans la prise en charge.

Quelques pistes dans cet article, pour mieux comprendre la situation et mieux prendre soin des malades les plus durement touché⋅es.

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Les gagnants de Créa'Tombola

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Crea'Tombola a été un succès !

135 participants, 2409€ récoltés pour le programme La Voix de Faustine.

Le tirage a été effectué le 15 décembre avec le logiciel My2lbox.

Les lots ont été envoyés aux gagnants pour qu'ils puissent les mettre au pied du sapin !

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Colloque covid Long-SPILF 2022

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Journée organisée à Nancy par la Société de pathologie infectieuse de langue française le 8 décembre 2022, à destination des médecins.

MMF et ApresJ20 étaient membres du conseil scientifique. Merci à tous les intervenants !

En attendant le replay, courte sélection de points forts et de points faibles.

 

 

 

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C'est Noël avec MMF !

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Le père Noël est en avance !

Notre équipe a eu envie de lumière et de solidarité pour la période des fêtes de fin d'année, parfois difficile pour les malades et leurs proches.

🧸 Soutien de l'opération "Un sourire pour Noël" (initiative personnelle de deux femmes formidables !)

🎁  Marché de Noël à Marseille le 9 décembre

💖  Tombola en ligne du 21 novembre au 14 décembre

Tous les bénéfices du marché de Noël et de la tombola seront au profit des programmes "La Voix de Faustine".

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Accompagner une personne en état sévère d’EM.

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Le 8 août est une journée internationale pour rendre visibles les personnes souffrant sévèrement d’encéphalomyélite myalgique. Elle a été lancée par le collectif 25% SevereME. Nous relayons leur initiative tous les ans.

Un quart des malades atteints d'EM le sont très gravement. Soit, en France, entre 80 000 et 170 000 personnes, l'équivalent de villes comme Dunkerque, Poitiers, Grenoble, Toulon…

Vivre en état sévère avec l’EM est une grande souffrance physique et morale. Des enfants et des adolescents sont aussi concernés.

Accompagner un proche est toujours un chemin difficile. C’est encore plus vrai quand la personne est en état sévère. Chaque moment est un défi, pour la personne malade comme pour ses proches.

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