Le pacing est un ensemble d'outils et de stratégies très personnalisés. L'idée globale est de rester à l'intérieur des limites d'énergie du malade, en fractionnant les activités selon leur « coût énergétique » (propre à chacun), et en les intercalant avec des repos divers (assis, couché, total, partiel…).
Cette approche thérapeutique donne une chance de stabiliser voire d'améliorer l'état de forme, y compris en état sévère. Elle ne remplace pas les traitements médicaux et ne suffit pas à elle seule, mais c'est une base nécessaire pour les personnes atteintes d'encéphalomyélite myalgique. Elle est de plus en plus appliquée pour d'autres maladies. Elle est dans la pratique très complexe à mettre en place et demande un accompagnement.
Millions Missing France a prévu une série d'articles, présentant les bases théoriques du pacing avec mise à disposition d'outils pragmatiques et de ressources numériques.
Nous inaugurons cette série par un partage d'expérience, publié par une personne atteinte d'EM sur un groupe d'entraide Facebook. Nous reproduisons ici son témoignage tel quel, en le complétant de commentaires recueillis à la suite de la publication.
Malaise post-effort, exacerbation des symptômes post-effort, épuisement neuro-immunitaire post-effort (ENPE), crash : plusieurs manières de désigner une même réalité.
Ce symptôme majeurobligatoire pour poser le diagnostic d'encéphalomyélite myalgique est mal identifié par les médecins non formés, mais aussi par un grand nombre de malades qui pourtant le vivent régulièrement. Mieux le comprendre permet une meilleure prise en charge.
Ce symptôme est un signal d'alerte fort pour les malades de Covid-19 souffrant de séquelles au long cours. Son apparition et son maintien dans le temps peuvent signaler un risque d'EM ou son déclenchement. Rappelons que l'EM survient dans une grande majorité des cas après une infection virale. [1]
En septembre 2022, suite à la pandémie, 350 000 personnes au moins pourraient rejoindre les rangs des malades d'EM.
L'existence de malaises post-effort et des rechutes suite à une activité légèrement supérieure à la normale imposent une prise en charge adaptée et le rejet de la prescription courante de réadaptation à l'effort (rééducation fonctionnelle, thérapie par exercices gradués) [2,3], qui peut aggraver très sérieusement les malades. Son bénéfice a d'ailleurs été invalidé par de nombreuses études.
A l'heure de cette mise à jour en septembre 2022, il y aurait ainsi en France a minima un demi-million de malades. Toujours pas de formation médicale, ni de prise en charge adaptée. A contrario, prescriptions courantes de programmes de rédaptation à l'effort, dangereuses pour les malades, pouvant amener à une invalidité totale potentiellement irréversible.
En France plus encore que dans d'autres pays, les malades atteints d'encéphalomyélite myalgique sont invisibles aux yeux du grand public et, plus grave, du corps médical. C'est une réalité lourde de conséquences pour eux.
Un quart des malades serait concerné [1,2], soit, en France, 80 000 à 170 00 personnes, l'équivalent de villes comme Dunkerque, Poitiers, Grenoble, Toulon...
Pour la première fois en France, notre association met en avant les malades en état sévère, lors de la journée internationale du 8 août qui leur est consacrée.
Millions Missing France est convaincue que cette réalité trop longtemps dissimulée doit devenir visible. Objectif : changer les représentations collectives, que ce soit le regard porté par les médias, la perception du grand public ou encore celle des proches de malades.
Alerter sur la gravité extrême fait partie de la prévention. Chaque personne atteinte d'EM, même en état léger, peut connaître des épisodes d'état sévère, voire très sévère, en l'absence de prise en charge adaptée et notamment quand il y a prescription d'exercice physique ou de réadaptation à l'effort, qui sont à bannir en cas d'encéphalomyélite myalgique [3].
C'est une première et un espoir pour plus de 2 millions de citoyens européens atteints d'EM : le 17 juin 2020, une résolution sur le renforcement du financement de la recherche biomédicale pour l'EM sera soumise au vote au Parlement Européen.
Pour appuyer cette résolution, plus de cent scientifiques ont signé une lettre ouverte appelant à davantage de recherches en Europe.
Avec la Coalition européenne pour l'EM (EMEC) et les associations européennes de patients, Millions Missing France appelle l'Union Européenne à mettre en œuvre les moyens nécessaires pour la recherche biomédicale et pour la reconnaissance de cette maladie dévastatrice.
Mise à jour du 18 juin : la résolution a été adoptée !(676 votes pour, 4 contre et 8 abstentions).
Beaucoup de controverses existent en France sur l'utilité de porter un masque barrière (masque de type 1), qui ne protège pas totalement du virus, mais protège partiellement contre les goutelettes en aérosol porteuses du virus. Plusieurs études montrent pourtant que c'est une protection non négligeable quand le port du masque est ajouté aux autres gestes barrière. De nombreux professionnels de santé en préconisent le port généralisé pour toute la population, l'Académie Nationale de Médecine notamment. Un référentiel AFNOR récent (27 mars 2020) a été produit pour la fabrication de masques de type 1, à destination du « grand public et notamment à toute personne saine ou asymptomatique ».
Un masque barrière protège surtout les autres si vous êtes contaminé, et vous protège un peu des autres. Il limite la charge virale reçue. Adoptez-le, c'est un principe de précaution élémentaire.
La position de Millions Missing France est celle-ci :
je ne peux pas savoir si je suis porteur, donc je porte un masque barrière pour protéger les autres.
si les autres ne portent pas de masque alors qu'ils sont possiblement porteurs, je me protège en partie en portant moi-même un masque barrière.
« Quand tout le monde porte un masque, nous nous protégeons mutuellement ».
Beaucoup de controverses existent en France sur l'utilité de porter un masque barrière (masque de type 1), qui ne protège pas totalement du virus, mais protège partiellement contre les goutelettes en aérosol porteuses du virus. Plusieurs études montrent pourtant que c'est une protection non négligeable quand le port du masque est ajouté aux autres gestes barrière. De nombreux professionnels de santé en préconisent le port généralisé pour toute la population, l'Académie Nationale de Médecine notamment. Un référentiel AFNOR récent (27 mars 2020) a été produit pour la fabrication de masques de type 1, à destination du « grand public et notamment à toute personne saine ou asymptomatique ».