Lettre ouverte aux autorités sanitaires françaises

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Urgence sanitaire

  • Risque de déclenchement de syndrome de fatigue post-virale (SFPV) et d'encéphalomyélite myalgique (EM) chez des malades atteints de Covid long

  • Demande de reconnaissance officielle de l'EM et du SFPV, de programmes de soins adaptés, de formations et de recherches biomédicales

Le 30 novembre 2020, Millions Missing France a fait parvenir aux Autorités françaises et à près de 100 destinataires un document sourcé scientifiquement pour demander la reconnaissance de l'EM et du SFPV, la mise en place de programmes de formation médicale, de soins adaptés et de centres de références pour la prise en charge des malades, ainsi que le financement de recherches biomédicales.

Plus de 30 associations et organisations et une centaine de chercheurs, universitaires, scientifiques et médecins de renom ont soutenu notre initiative. Nous les en remercions chaleureusement.

Nous en reprenons ici les éléments et références essentiels. L'intégralité du texte et toutes les sources sont disponibles en téléchargement, ainsi que les destinataires et les soutiens recueillis.

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Liste des soutiens (list of supports)

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En route vers un test diagnostique ?

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@Open Medicine Foundation

Le professeur Moreau et son équipe viennent de publier ce 12 novembre 2020 dans le Scientific Report (associé au groupe Nature) une étude avec des résultats prometteurs, qui a déjà été répliquée (publications en attente) . Les résultats de cette étude pourraient fournir une base pour le développement d'un nouveau test non invasif pour diagnostiquer les patients atteints d'EM. La procédure de ce test fait appel à un dispositif de compression.

L'étude explore les dispositifs et les schémas moléculaires qui changent au cours du début du développement du malaise post-effort chez les patients atteints sévèrement d'EM.

Les recherches ont mis à jour onze microARN circulants différents associés à l'EM,  qui permettent de différencier les patients atteints d'EM des patients sains avec une précision de 90% ! 

4 sous-groupes ont été définis, associés à la gravité des symptômes. Ces signatures et groupes de micro ARN circulants pourraient éventuellement être utilisés pour prédire les réponses aux traitements pharmacologiques de l'EM, et pourraient permettre aux cliniciens d'identifier les personnes auxquelles de tels traitements pourraient être bénéfiques.

L'étude présente également des mécanismes possibles par lesquels chacun des micro ARN circulants pourrait jouer un rôle dans la pathogenèse et l'étiologie de l'EM. Ceci doit encore être validé.

Cette découverte majeure pourrait signer la fin du diagnostic d'exclusion (lequel implique potentiellement des erreurs de diagnostic) et ouvre la voie à de nouveaux traitements. Elle est fondamentale pour la reconnaissance officielle de l'encéphalomyélite myalgique par les autorités sanitaires du monde entier.

Le laboratoire dirigé par Alain Moreau au CHU Sainte-Justine (Montréal) travaille sur l'EM depuis des années. Il est depuis peu un centre de recherche collaboratif d'Open Medicine Foundation, qui porte le projet "End for ME/CFS" ainsi qu'une étude Post Covid /EM.

Le test utilisé par l'équipe d'Alain Moreau est un dispositif de compression employé par la NASA, qui provoque un stress léger avec moins de risque pour le malade qu'un classique test d'effort.

Alain Moreau fait partie des chercheurs convaincus de la nécessité d'une coopération internationale entre chercheurs, cliniciens, malades et associations. Millions Missing France lui a bien évidemment envoyé un mail de félicitations pour toute son équipe dès que nous avons appris la nouvelle. Ecoutez son interview par Radio Canada, diffusée le 12 novembre à 6h14 (heure de Montréal).

Mise à jour du 3 février 2023

Résultats consolidés avec une nouvelle recherche qui aboutit à différencier l'EM de la fibromyalgie, avec qui elle partage de nombreux symptômes. Ces deux maladies distinctes peuvent malheureusement coexister chez une même personne. 

Un test qui sera à la portée de tous. Si le protocole de recherche se base sur une procédure provoquant un léger malaise post-effort à l'aide d'un dispositif de compression, la dernière recherche a vérifié que les micro ARN circulants sont détectables par PCR dans le sang des malades, hors provocation de malaises post-efforts. Le test se fera donc avec une prise de sang et analyse PCR maîtrisée par de nombreux laboratoires. Un test à grande échelle est en discussion avec les autorités sanitaires du Québec.

Parution d'une thèse de doctorat sous la direction du Professeur Moreau. Circulating miRNAs in myalgic encephalomyelitis : chronic fatigue syndrome

 

Nous remercions l'AQEM d'avoir relayé notre article, ainsi que toutes les personnes avec lesquelles nous sommes en contact, qui nous font suivre de près cette aventure depuis plus de 2 ans. La coopération internationale, c'est aussi dans les valeurs de Millions Missing France !

Cet événement commence à être couvert par la presse, et bien sûr en priorité par la presse québécoise. Les blogueurs et blogueuses de la communauté et les associations vont suivre ! Petite revue non exhaustive, que nous complèterons car cette découverte est réellement prometteuse.

Article de Maude Montembeault sur Radio-Canada Mauricie Centre-du-Québec
Article paru dans le Journal de Montréal
Article paru dans Québec Sciences
Article paru dans Mirage News

Article paru dans le journal Le Soleil
Site de l’Open Medecine Foundation
Article d'une personne atteinte d'EM, sur son blog plein de chouettes articles !
Revue en ligne Pourquoi Docteur

Psychomédia http://www.psychomedia.qc.ca/syndrome-de-fatigue-chronique/2020-11-14/marqueurs-biologiques-diagnostic
Emission de Radio Canada du 5 février 2023

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Pacing (1) : Partage d'expérience

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Le pacing est un ensemble d'outils et de stratégies très personnalisés. L'idée globale est de rester à l'intérieur des limites d'énergie du malade, en fractionnant les activités selon leur « coût énergétique » (propre à chacun), et en les intercalant avec des repos divers (assis, couché, total, partiel…).

Cette approche thérapeutique donne une chance de stabiliser voire d'améliorer l'état de forme, y compris en état sévère. Elle ne remplace pas les traitements médicaux et ne suffit pas à elle seule, mais c'est une base nécessaire pour les personnes atteintes d'encéphalomyélite myalgique. Elle est de plus en plus appliquée pour d'autres maladies. Elle est dans la pratique très complexe à mettre en place et demande un accompagnement.

Millions Missing France a prévu une série d'articles, présentant les bases théoriques du pacing avec mise à disposition d'outils pragmatiques et de ressources numériques.

Nous inaugurons cette série par un partage d'expérience, publié par une personne atteinte d'EM sur un groupe d'entraide Facebook. Nous reproduisons ici son témoignage tel quel, en le complétant de commentaires recueillis à la suite de la publication.

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Le malaise post-effort

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Malaise post-effort, exacerbation des symptômes post-effort, épuisement neuro-immunitaire post-effort (ENPE), crash : plusieurs manières de désigner une même réalité.

Ce symptôme majeur obligatoire pour poser le diagnostic d'encéphalomyélite myalgique est mal identifié par les médecins non formés, mais aussi par un grand nombre de malades qui pourtant le vivent régulièrement. Mieux le comprendre permet une meilleure prise en charge.

Ce symptôme est un signal d'alerte fort pour les malades de Covid-19 souffrant de séquelles au long cours. Son apparition et son maintien dans le temps peuvent signaler un risque d'EM ou son déclenchement. Rappelons que l'EM survient dans une grande majorité des cas après une infection virale. [1]

En septembre 2022, suite à la pandémie, 350 000 personnes au moins pourraient rejoindre les rangs des malades d'EM.

L'existence de malaises post-effort et des rechutes suite à une activité légèrement supérieure à la normale imposent une prise en charge adaptée et le rejet de la prescription courante de réadaptation à l'effort (rééducation fonctionnelle, thérapie par exercices gradués) [2,3], qui peut aggraver très sérieusement les malades. Son bénéfice a d'ailleurs été invalidé par de nombreuses études.

A l'heure de cette mise à jour en septembre 2022, il y aurait ainsi en France a minima un demi-million de malades. Toujours pas de formation médicale, ni de prise en charge adaptée. A contrario, prescriptions courantes de programmes de rédaptation à l'effort, dangereuses pour les malades, pouvant amener à une invalidité totale potentiellement irréversible.

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Vivre en état sévère avec l'EM

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En France plus encore que dans d'autres pays, les malades atteints d'encéphalomyélite myalgique sont invisibles aux yeux du grand public et, plus grave, du corps médical. C'est une réalité lourde de conséquences pour eux.

Un quart des malades serait concerné [1,2], soit, en France, 80 000 à 170 00 personnes, l'équivalent de villes comme Dunkerque, Poitiers, Grenoble, Toulon...

Pour la première fois en France, notre association met en avant les malades en état sévère, lors de la journée internationale du 8 août qui leur est consacrée.

Millions Missing France est convaincue que cette réalité trop longtemps dissimulée doit devenir visible. Objectif : changer les représentations collectives, que ce soit le regard porté par les médias, la perception du grand public ou encore celle des proches de malades.

Alerter sur la gravité extrême fait partie de la prévention. Chaque personne atteinte d'EM, même en état léger, peut connaître des épisodes d'état sévère, voire très sévère, en l'absence de prise en charge adaptée et notamment quand il y a prescription d'exercice physique ou de réadaptation à l'effort, qui sont à bannir en cas d'encéphalomyélite myalgique [3].

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