#MillionsMissing est une campagne annuelle internationale dont l'objectif est de rendre visibles les personnes atteintes d'encéphalomyélite myalgique (EM). Elle a été créée par l'organisation à buts non lucratifs ME Action. Elle se tient pendant la semaine du 12 mai, avec focus le 12 mai. En France, la campagne est relayée et coordonnée par Millions Missing France.
Rejoignez-nous : petites ou grandes actions, toutes sont utiles ! Dans le contexte sanitaire actuel français, il n'y a pas d'événement public possible. Mais vous pouvez communiquer sur les réseaux sociaux depuis chez vous, ou, mieux, organiser une manifestation privée chez vous avec quelques proches.
Le 22 décembre 2020, Millions Missing France était invitée, ainsi que notre partenaire #AprèsJ20 Covid Long France, à participer à un groupe de travail à la Haute Autorité de Santé (HAS).
A la demande du Ministère de la Santé, ce groupe devait rédiger des réponses rapides, destinées aux médecins généralistes, pour la prise en charge des malades avec des symptômes au long cours après une infection Covid-1 (Covid Long).
Le 29 janvier 2021 s'est tenue la dernière réunion du groupe de travail.
Ce même jour, le 29 janvier 2021, Faustine Nogherotto, très proche de Millions Missing France, nous quittait. Elle endurait depuis des années des souffrances insurmontables, à cause de l’encéphalomyélite myalgique et d’une mauvaise prise en charge. Sa demande d’euthanasie en Belgique avait été acceptée la veille.
Faute de reconnaissance officielle de la maladie, de recherches, de traitements, de formation médicale, Faustine, ancienne de la Star Academy, 31 ans, pétillante, talentueuse, généreuse, pleine de rêves et de projets, Faustine, notre sœur de galère, a éteint ses projecteurs.
Deux faits, apparemment sans lien si ce n'est le hasard du calendrier. Et pourtant : combien de malades Covid Long risquent d'en être amenés à une décision irrémédiable si leurs soins ne sont pas adaptés et que leur état s'aggrave encore ?
Après la publication le 12 février des premières recommandations de la HAS, qui ne prennent pas en compte l'évaluation du malaise post-effort, n'informent pas sur le pacing, ne mettent pas en garde clairement sur les risques de la réadaptation à l'effort dans certains cas, nous craignons qu'ils soient nombreux, trop nombreux...
Cette année 2020 a été bien compliquée pour tout le monde et nous espérons que la situation va s'adoucir en 2021. Nous souhaitons aux malades que leur état de santé s'améliore, à leurs proches de pouvoir prendre des moments de répit, et à tous du soutien, de la bienveillance et des moments de douceur.
Bilan 2020 et projets 2021, parce qu'en ce dernier jour, il est à la fois bon de voir le chemin parcouru et de dessiner celui à venir.
Risque de déclenchement de syndrome de fatigue post-virale (SFPV) et d'encéphalomyélite myalgique (EM) chez des malades atteints de Covid long
Demande de reconnaissance officielle de l'EM et du SFPV, de programmes de soins adaptés, de formations et de recherches biomédicales
Le 30 novembre 2020, Millions Missing France a fait parvenir aux Autorités françaises et à près de 100 destinataires un document sourcé scientifiquement pour demander la reconnaissance de l'EM et du SFPV, la mise en place de programmes de formation médicale, de soins adaptés et de centres de références pour la prise en charge des malades, ainsi que le financement de recherches biomédicales.
Plus de 30 associations et organisations et une centaine de chercheurs, universitaires, scientifiques et médecins de renom ont soutenu notre initiative. Nous les en remercions chaleureusement.
Nous en reprenons ici les éléments et références essentiels. L'intégralité du texte et toutes les sources sont disponibles en téléchargement, ainsi que les destinataires et les soutiens recueillis.
