Covid Long : encore du chemin !

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Le 22 décembre 2020, Millions Missing France était invitée, ainsi que notre partenaire #AprèsJ20 Covid Long France, à participer à un groupe de travail à la Haute Autorité de Santé (HAS).

A la demande du Ministère de la Santé, ce groupe devait rédiger des réponses rapides, destinées aux médecins généralistes, pour la prise en charge des malades avec des symptômes au long cours après une infection Covid-1 (Covid Long).

Le 29 janvier 2021 s'est tenue la dernière réunion du groupe de travail.


Ce même jour, le 29 janvier 2021, Faustine Nogherotto, très proche de Millions Missing France, nous quittait. Elle endurait depuis des années des souffrances insurmontables, à cause de l’encéphalomyélite myalgique et d’une mauvaise prise en charge. Sa demande d’euthanasie en Belgique avait été acceptée la veille. 

Faute de reconnaissance officielle de la maladie, de recherches, de traitements, de formation médicale, Faustine, ancienne de la Star Academy, 31 ans, pétillante, talentueuse, généreuse, pleine de rêves et de projets, Faustine, notre sœur de galère, a éteint ses projecteurs.

Deux faits, apparemment sans lien si ce n'est le hasard du calendrier. Et pourtant : combien de malades Covid Long risquent d'en être amenés à une décision irrémédiable si leurs soins ne sont pas adaptés et que leur état s'aggrave encore ? 

Après la publication le 12 février des premières recommandations de la HAS,  qui ne prennent pas en compte l'évaluation du malaise post-effort, n'informent pas sur le pacing, ne mettent pas en garde clairement sur les risques de la réadaptation à l'effort dans certains cas, nous craignons qu'ils soient nombreux, trop nombreux...

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2020 s'en va, 2021 s'en vient...

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Cette année 2020 a été bien compliquée pour tout le monde et nous espérons que la situation va s'adoucir en 2021. Nous souhaitons aux malades que leur état de santé s'améliore, à leurs proches de pouvoir prendre des moments de répit, et à tous du soutien, de la bienveillance et des moments de douceur.

Bilan 2020 et projets 2021, parce qu'en ce dernier jour, il est à la fois bon de voir le chemin parcouru et de dessiner celui à venir.

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Lettre ouverte aux autorités sanitaires françaises

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Urgence sanitaire

  • Risque de déclenchement de syndrome de fatigue post-virale (SFPV) et d'encéphalomyélite myalgique (EM) chez des malades atteints de Covid long

  • Demande de reconnaissance officielle de l'EM et du SFPV, de programmes de soins adaptés, de formations et de recherches biomédicales

Le 30 novembre 2020, Millions Missing France a fait parvenir aux Autorités françaises et à près de 100 destinataires un document sourcé scientifiquement pour demander la reconnaissance de l'EM et du SFPV, la mise en place de programmes de formation médicale, de soins adaptés et de centres de références pour la prise en charge des malades, ainsi que le financement de recherches biomédicales.

Plus de 30 associations et organisations et une centaine de chercheurs, universitaires, scientifiques et médecins de renom ont soutenu notre initiative. Nous les en remercions chaleureusement.

Nous en reprenons ici les éléments et références essentiels. L'intégralité du texte et toutes les sources sont disponibles en téléchargement, ainsi que les destinataires et les soutiens recueillis.

Lisez la lettre ouverte en français !
Read the open letter in English !
Liste des soutiens (list of supports)

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En route vers un test diagnostique ?

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@Open Medicine Foundation

Le professeur Moreau et son équipe viennent de publier ce 12 novembre 2020 dans le Scientific Report (associé au groupe Nature) une étude avec des résultats prometteurs, qui a déjà été répliquée (publications en attente) . Les résultats de cette étude pourraient fournir une base pour le développement d'un nouveau test non invasif pour diagnostiquer les patients atteints d'EM. La procédure de ce test fait appel à un dispositif de compression.

L'étude explore les dispositifs et les schémas moléculaires qui changent au cours du début du développement du malaise post-effort chez les patients atteints sévèrement d'EM.

Les recherches ont mis à jour onze microARN circulants différents associés à l'EM,  qui permettent de différencier les patients atteints d'EM des patients sains avec une précision de 90% ! 

4 sous-groupes ont été définis, associés à la gravité des symptômes. Ces signatures et groupes de micro ARN circulants pourraient éventuellement être utilisés pour prédire les réponses aux traitements pharmacologiques de l'EM, et pourraient permettre aux cliniciens d'identifier les personnes auxquelles de tels traitements pourraient être bénéfiques.

L'étude présente également des mécanismes possibles par lesquels chacun des micro ARN circulants pourrait jouer un rôle dans la pathogenèse et l'étiologie de l'EM. Ceci doit encore être validé.

Cette découverte majeure pourrait signer la fin du diagnostic d'exclusion (lequel implique potentiellement des erreurs de diagnostic) et ouvre la voie à de nouveaux traitements. Elle est fondamentale pour la reconnaissance officielle de l'encéphalomyélite myalgique par les autorités sanitaires du monde entier.

Le laboratoire dirigé par Alain Moreau au CHU Sainte-Justine (Montréal) travaille sur l'EM depuis des années. Il est depuis peu un centre de recherche collaboratif d'Open Medicine Foundation, qui porte le projet "End for ME/CFS" ainsi qu'une étude Post Covid /EM.

Le test utilisé par l'équipe d'Alain Moreau est un dispositif de compression employé par la NASA, qui provoque un stress léger avec moins de risque pour le malade qu'un classique test d'effort.

Alain Moreau fait partie des chercheurs convaincus de la nécessité d'une coopération internationale entre chercheurs, cliniciens, malades et associations. Millions Missing France lui a bien évidemment envoyé un mail de félicitations pour toute son équipe dès que nous avons appris la nouvelle. Ecoutez son interview par Radio Canada, diffusée le 12 novembre à 6h14 (heure de Montréal).

Mise à jour du 3 février 2023

Résultats consolidés avec une nouvelle recherche qui aboutit à différencier l'EM de la fibromyalgie, avec qui elle partage de nombreux symptômes. Ces deux maladies distinctes peuvent malheureusement coexister chez une même personne. 

Un test qui sera à la portée de tous. Si le protocole de recherche se base sur une procédure provoquant un léger malaise post-effort à l'aide d'un dispositif de compression, la dernière recherche a vérifié que les micro ARN circulants sont détectables par PCR dans le sang des malades, hors provocation de malaises post-efforts. Le test se fera donc avec une prise de sang et analyse PCR maîtrisée par de nombreux laboratoires. Un test à grande échelle est en discussion avec les autorités sanitaires du Québec.

Parution d'une thèse de doctorat sous la direction du Professeur Moreau. Circulating miRNAs in myalgic encephalomyelitis : chronic fatigue syndrome

 

Nous remercions l'AQEM d'avoir relayé notre article, ainsi que toutes les personnes avec lesquelles nous sommes en contact, qui nous font suivre de près cette aventure depuis plus de 2 ans. La coopération internationale, c'est aussi dans les valeurs de Millions Missing France !

Cet événement commence à être couvert par la presse, et bien sûr en priorité par la presse québécoise. Les blogueurs et blogueuses de la communauté et les associations vont suivre ! Petite revue non exhaustive, que nous complèterons car cette découverte est réellement prometteuse.

Article de Maude Montembeault sur Radio-Canada Mauricie Centre-du-Québec
Article paru dans le Journal de Montréal
Article paru dans Québec Sciences
Article paru dans Mirage News

Article paru dans le journal Le Soleil
Site de l’Open Medecine Foundation
Article d'une personne atteinte d'EM, sur son blog plein de chouettes articles !
Revue en ligne Pourquoi Docteur

Psychomédia http://www.psychomedia.qc.ca/syndrome-de-fatigue-chronique/2020-11-14/marqueurs-biologiques-diagnostic
Emission de Radio Canada du 5 février 2023

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