Cette année 2020 a été bien compliquée pour tout le monde et nous espérons que la situation va s'adoucir en 2021. Nous souhaitons aux malades que leur état de santé s'améliore, à leurs proches de pouvoir prendre des moments de répit, et à tous du soutien, de la bienveillance et des moments de douceur.
Bilan 2020 et projets 2021, parce qu'en ce dernier jour, il est à la fois bon de voir le chemin parcouru et de dessiner celui à venir.
Risque de déclenchement de syndrome de fatigue post-virale (SFPV) et d'encéphalomyélite myalgique (EM) chez des malades atteints de Covid long
Demande de reconnaissance officielle de l'EM et du SFPV, de programmes de soins adaptés, de formations et de recherches biomédicales
Le 30 novembre 2020, Millions Missing France a fait parvenir aux Autorités françaises et à près de 100 destinataires un document sourcé scientifiquement pour demander la reconnaissance de l'EM et du SFPV, la mise en place de programmes de formation médicale, de soins adaptés et de centres de références pour la prise en charge des malades, ainsi que le financement de recherches biomédicales.
Plus de 30 associations et organisations et une centaine de chercheurs, universitaires, scientifiques et médecins de renom ont soutenu notre initiative. Nous les en remercions chaleureusement.
Nous en reprenons ici les éléments et références essentiels. L'intégralité du texte et toutes les sources sont disponibles en téléchargement, ainsi que les destinataires et les soutiens recueillis.
Le professeur Moreau et son équipe viennent de publier ce 12 novembre 2020 dans le Scientific Report (associé au groupe Nature) une étude avec des résultats prometteurs, qui a déjà été répliquée (publications en attente) . Les résultats de cette étude pourraient fournir une base pour le développement d'un nouveau test non invasif pour diagnostiquer les patients atteints d'EM. La procédure de ce test fait appel à un dispositif de compression.
L'étude explore les dispositifs et les schémas moléculaires qui changent au cours du début du développement du malaise post-effort chez les patients atteints sévèrement d'EM.
Les recherches ont mis à jour onze microARN circulants différents associés à l'EM, qui permettent de différencier les patients atteints d'EM des patients sains avec une précision de 90% !
4 sous-groupes ont été définis, associés à la gravité des symptômes. Ces signatures et groupes de micro ARN circulants pourraient éventuellement être utilisés pour prédire les réponses aux traitements pharmacologiques de l'EM, et pourraient permettre aux cliniciens d'identifier les personnes auxquelles de tels traitements pourraient être bénéfiques.
L'étude présente également des mécanismes possibles par lesquels chacun des micro ARN circulants pourrait jouer un rôle dans la pathogenèse et l'étiologie de l'EM. Ceci doit encore être validé.
Cette découverte majeure pourrait signer la fin du diagnostic d'exclusion (lequel implique potentiellement des erreurs de diagnostic) et ouvre la voie à de nouveaux traitements. Elle est fondamentale pour la reconnaissance officielle de l'encéphalomyélite myalgique par les autorités sanitaires du monde entier.
Le test utilisé par l'équipe d'Alain Moreau est un dispositif de compression employé par la NASA, qui provoque un stress léger avec moins de risque pour le malade qu'un classique test d'effort.
Alain Moreau fait partie des chercheurs convaincus de la nécessité d'une coopération internationale entre chercheurs, cliniciens, malades et associations. Millions Missing France lui a bien évidemment envoyé un mail de félicitations pour toute son équipe dès que nous avons appris la nouvelle. Ecoutez son interview par Radio Canada, diffusée le 12 novembre à 6h14 (heure de Montréal).
Mise à jour du 3 février 2023
Résultats consolidés avec une nouvelle recherche qui aboutit à différencier l'EM de la fibromyalgie, avec qui elle partage de nombreux symptômes. Ces deux maladies distinctes peuvent malheureusement coexister chez une même personne.
Un test qui sera à la portée de tous. Si le protocole de recherche se base sur une procédure provoquant un léger malaise post-effort à l'aide d'un dispositif de compression, la dernière recherche a vérifié que les micro ARN circulants sont détectables par PCR dans le sang des malades, hors provocation de malaises post-efforts. Le test se fera donc avec une prise de sang et analyse PCR maîtrisée par de nombreux laboratoires. Un test à grande échelle est en discussion avec les autorités sanitaires du Québec.
Nous remercions l'AQEM d'avoir relayé notre article, ainsi que toutes les personnes avec lesquelles nous sommes en contact, qui nous font suivre de près cette aventure depuis plus de 2 ans. La coopération internationale, c'est aussi dans les valeurs de Millions Missing France !
Cet événement commence à être couvert par la presse, et bien sûr en priorité par la presse québécoise. Les blogueurs et blogueuses de la communauté et les associations vont suivre ! Petite revue non exhaustive, que nous complèterons car cette découverte est réellement prometteuse.
Le pacing est un ensemble d'outils et de stratégies très personnalisés. L'idée globale est de rester à l'intérieur des limites d'énergie du malade, en fractionnant les activités selon leur « coût énergétique » (propre à chacun), et en les intercalant avec des repos divers (assis, couché, total, partiel…).
Cette approche thérapeutique donne une chance de stabiliser voire d'améliorer l'état de forme, y compris en état sévère. Elle ne remplace pas les traitements médicaux et ne suffit pas à elle seule, mais c'est une base nécessaire pour les personnes atteintes d'encéphalomyélite myalgique. Elle est de plus en plus appliquée pour d'autres maladies. Elle est dans la pratique très complexe à mettre en place et demande un accompagnement.
Millions Missing France a prévu une série d'articles, présentant les bases théoriques du pacing avec mise à disposition d'outils pragmatiques et de ressources numériques.
Nous inaugurons cette série par un partage d'expérience, publié par une personne atteinte d'EM sur un groupe d'entraide Facebook. Nous reproduisons ici son témoignage tel quel, en le complétant de commentaires recueillis à la suite de la publication.
