Rejoignez la campagne #MillionsMissing 2022

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#MillionsMissing est une campagne annuelle internationale dont l'objectif est de rendre visibles les personnes atteintes d'encéphalomyélite myalgique (EM). Elle a été créée par l'organisation à buts non lucratifs ME Action. Elle se tient pendant la semaine du 12 mai, avec focus le 12 mai, en hommage à Florence Nightingale, considérée comme la fondatrice des soins infirmiers modernes. Cette femme exceptionnelle a posé les bases de l’éthique du "care", centrée sur le soin et l’empathie envers la personne malade. Elle est devenue une figure symbolique forte du combat contre l’EM et plus largement des maladies immunologiques et chroniques. En France, la campagne #MillionsMissing est coordonnée par Millions Missing France.

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Jeunes Malades Covid Long

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Les équipes de ApresJ20 - Association Covid Long France, du Collectif Covid Long Pédiatrique et de  Millions Missing France bataillent depuis le printemps 2020 pour que les enfants et adolescents soient reconnus et pris en charge au même titre que les adultes. De trop nombreuses familles d’enfants ou d’adolescents souffrant de Covid Long font face, aujourd'hui encore, à des situations inacceptables : signalements auprès des services sociaux, suspicion de refus de soin ou d’empêcher leur enfant d’être scolarisé et sociabilisé, absence ou difficultés de prise en charge, psychiatrisation non justifiée avec prescriptions abusives de psychotropes, obligation de suivre des programmes de réadaptation à l’effort y compris quand il y a une intolérance physiologique à l’effort, mères suspectées de syndrôme de Munchausen et on en passe… 

Deux ans après l’apparition des premiers cas, la Haute Autorité de Santé répond enfin à notre demande avec la parution de la réponse rapide pédiatrique destinée aux généralistes. Une partie de nos demandes communes a été prise en compte. Même si nous avons encore des réserves sur certains points, le contenu de cette fiche montre que l’avis des associations est pris en compte. Nous continuerons à porter la voix des patients lors des prochaines mises à jour.

Si vous êtes parent d'un enfant souffrant de covid long, cet article consacré aux jeunes malades d'EM peut vous aider

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Encéphalomyélite myalgique ou syndrome de fatigue chronique ?

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L’encéphalomyélite myalgique sera-t-elle le prochain scandale sanitaire ?

Patients moqués, psychiatrisés, mis en danger. Parce que des médecins français refusent les avancées de la science. Parce qu'ils continuent de confondre une maladie reconnue comme neurologique avec un "syndrome de fatigue chronique" enseigné en France comme un soi-disant trouble psychosomatique. Pourtant, des centaines de milliers de covid long sont aujourd’hui concernés. Ils s'ajoutent aux centaines de milliers de malades déjà atteints d'encéphalomyélite myalgique.

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