L’encéphalomyélite myalgique foudroie des personnes de tous âges et de tous profils psychologiques, y compris en pleine santé, menant une vie saine et équilibrée. Parmi elles, des sportifs de haut niveau, des militaires des forces spéciales, ou encore tout simplement des amoureux de randonnée en montagne, de voile, de danse, de course à pied...

La croyance selon laquelle l'exercice physique est une panacée pour toutes les maladies est tenace chez de nombreux professionnels de santé. Les malades "soi-disant" atteints d’EM ne souffriraient que de déconditionnement et d'une phobie à l’effort. Le malaise post-effort apparait à leurs yeux comme une invention psychologique permettant de justifier des conduites d’évitement. Seuls remèdes : la réadaptation à l’effort associée à des thérapies comportementales et cognitives.

Ces affirmations sont réellement de l'ordre de la croyance. L'étude dite du "Pace Trial" qui la confortait a été remise en question et dénoncée, arguments sans appel à l'appui. Le malaise post-effort est bel et bien une entité bien documentée, par des centaines d'études scientifiques, chez des malades souffrant d'EM et de plus en plus chez des malades "Covid long". Cette croyance selon laquelle l’activité physique est une panacée quelle que soit la pathologie est à remettre en cause. Pour les malades d'EM et nombre de malades Covid Long, elle engage des prises en charge dangereuses qui aggravent leur état de santé. de plus, cette croyance nie de manière insupportable la réalité des deuils douloureux vécus par ceux et celles pour qui le sport était une part importante de leur vie avant la maladie.

Voici le témoignage d’Hélène, paru récemment sur le blog Vivre avec l’EM. Il est poignant et précieux pour toute la communauté francophone. Mille mercis à Mwasi Kitoko de nous avoir autorisé à le reproduire.

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👉 Notre précédent article "la maladie aux mille noms"  évoquait les différentes appellations de l'encéphalomyélite myalgique en revenant sur l'histoire de la maladie. Celui-ci évoque les enjeux liés à l'appellation SFC ou EM/SFC, en lien avec l'enseignement du syndrome de fatigue chronique (SFC) en France. L'encéphalomyélite myalgique (EM) est absente dans les documents officiels des autorités sanitaires et n'est pas enseignée en faculté de médecine.

👉 Un récent dossier de l'INSERM, remarquable, et une excellente émission sur France Culture ont malheureusement remis en avant l'expression syndrome de fatigue chronique. Nous le regrettons. 

📣 Ce texte est une lettre ouverte aux médecins, chercheurs et acteurs engagés pour la recherche, la prise en charge et la reconnaissance de l'encéphalomyélite myalgique.

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Constat : peu de malades savent ce qu'est le pacing, à quoi il sert et comment on fait. Indispensable avec l'encéphalomyélite myalgique et le covid long pour éviter les malaises post effort, cette autogestion du rythme d'activité est applicable pour toutes les maladies dès qu'il existe une fatigue chronique invalidante.

🤩 Une de nos membres, Stéphanie, a créé un diaporama animé, pour illustrer quelques principes de base du pacing. Cet article reprend le texte de ce diaporama pour une accessibilité au plus grand nombre

En fin d'article, liens vers d'autres informations et vers des outils.

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Depuis le 22 décembre 2020, Millions Missing France participe au groupe de travail à la Haute Autorité de Santé (HAS) pour la prise en charge des symptômes prolongés suite à une infection par le Sars-CoV-2, couramment appelé Covid Long. Une mise à jour destinée aux médecins généralistes est parue récemment. Nous vous renvoyons à cet article pour mieux connaître notre positionnement.

Dans le monde entier, la pandémie de Covid-19 est suivie par le déclenchement massif de syndromes post infectieux. C'était prévisible, ceci a été documenté à la suite d'épidémies anciennes, telles que la grippe espagnole, ainsi que pour les précédentes infections à coronavirus. Nous en avions alerté très tôt les autorités sanitaires. Mais pour la première fois, des moyens financiers et humains considérables sont mis en œuvre face à cette pandémie souterraine, comme en attestent plus de 1000 publications. Objectif : comprendre ce qui se passe et trouver des traitements.

Selon les premières études, entre 10% et 40% de malades Covid Long développe l'encéphalomyélite myalgique, encore aujourd'hui improprement appelée "syndrome de fatigue chronique". Ces différences s'expliquent entre autres par la composition des cohortes (délai post-infection, gravité de l'état initial, critères de sélection...). En France, le lien entre Covid Long et EM  a été évoqué pour la première fois lors d'un colloque de la Société de pathologie infectieuse de langue française, le 19 novembre à Nancy.

Le malaise post-effort est central dans l'encéphalomyélite myalgique. Ce symptôme apparaît chez de nombreux malades Covid Long. Il semble s'améliorer dans le temps pour beaucoup d'entre eux quand il y a une prise en charge précoce et adaptée (au même titre que pour d’autres symptômes).

Nous avons la certitude qu'ignorer les malaises post effort et ne pas les prendre en charge de manière adaptée (pacing) peut au contraire provoquer une vague massive d’invalidité prolongée chez les malades Covid Long, ainsi que le déclenchement de centaines de milliers de cas d’EM en France.

Il est temps que les responsables sanitaires mesurent l’enjeu de ce à quoi nous assistons, car leurs décisions engagent leur responsabilité, y compris pénale.

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