Constat : peu de malades savent ce qu'est le pacing, à quoi il sert et comment on fait. Indispensable avec l'encéphalomyélite myalgique et le covid long pour éviter les malaises post effort, cette autogestion du rythme d'activité est applicable pour toutes les maladies dès qu'il existe une fatigue chronique invalidante.

🤩 Une de nos membres, Stéphanie, a créé un diaporama animé, pour illustrer quelques principes de base du pacing. Cet article reprend le texte de ce diaporama pour une accessibilité au plus grand nombre

En fin d'article, liens vers d'autres informations et vers des outils.

Lire la suite de Pacing (2): introduction simplifiée

Depuis le 22 décembre 2020, Millions Missing France participe au groupe de travail à la Haute Autorité de Santé (HAS) pour la prise en charge des symptômes prolongés suite à une infection par le Sars-CoV-2, couramment appelé Covid Long. Une mise à jour destinée aux médecins généralistes est parue récemment. Nous vous renvoyons à cet article pour mieux connaître notre positionnement.

Dans le monde entier, la pandémie de Covid-19 est suivie par le déclenchement massif de syndromes post infectieux. C'était prévisible, ceci a été documenté à la suite d'épidémies anciennes, telles que la grippe espagnole, ainsi que pour les précédentes infections à coronavirus. Nous en avions alerté très tôt les autorités sanitaires. Mais pour la première fois, des moyens financiers et humains considérables sont mis en œuvre face à cette pandémie souterraine, comme en attestent plus de 1000 publications. Objectif : comprendre ce qui se passe et trouver des traitements.

Selon les premières études, entre 10% et 40% de malades Covid Long développe l'encéphalomyélite myalgique, encore aujourd'hui improprement appelée "syndrome de fatigue chronique". Ces différences s'expliquent entre autres par la composition des cohortes (délai post-infection, gravité de l'état initial, critères de sélection...). En France, le lien entre Covid Long et EM  a été évoqué pour la première fois lors d'un colloque de la Société de pathologie infectieuse de langue française, le 19 novembre à Nancy.

Le malaise post-effort est central dans l'encéphalomyélite myalgique. Ce symptôme apparaît chez de nombreux malades Covid Long. Il semble s'améliorer dans le temps pour beaucoup d'entre eux quand il y a une prise en charge précoce et adaptée (au même titre que pour d’autres symptômes).

Nous avons la certitude qu'ignorer les malaises post effort et ne pas les prendre en charge de manière adaptée (pacing) peut au contraire provoquer une vague massive d’invalidité prolongée chez les malades Covid Long, ainsi que le déclenchement de centaines de milliers de cas d’EM en France.

Il est temps que les responsables sanitaires mesurent l’enjeu de ce à quoi nous assistons, car leurs décisions engagent leur responsabilité, y compris pénale.

Lire la suite de Covid Long et EM, une pandémie prévisible

L’encéphalomyélite myalgique a été surnommée "la maladie aux mille noms" ¹ par le Dr David Bell, l’un des médecins chercheurs les plus renommés depuis les années 1980. S’il n’y a pas 1000 noms pour l’EM, il en existe quand même beaucoup : grippe des yuppies, maladie chronique du virus d'Epstein-Barr, syndrome du lac Tahoe, syndrome de fatigue post-virale (SFPV), maladie des hôpitaux, maladie de l’effort, polio atypique, neuromyasthénie épidémique, syndrome de fatigue chronique (SFC), encéphalomyélite myalgique (EM), maladie islandaise, Tapanui Flu, Syndrome de Fatigue Chronique et Dysfonctionnement Immunitaire (SFC-DI, en anglais CFIDS), maladie du Royal Free Hospital, syndrome ou maladie d’intolérance systémique à l’effort (SISE/MISE), et bien d’autres encore… Le grand nombre d’appellations reflète la complexité de cette maladie multisystémique autant que les énigmes qu'elle pose aux chercheurs et aux cliniciens.

Chacune de ces expressions a une histoire. Le nom d’une maladie n’est pas figé dans le temps. Il est le résultat d’un processus, qui croise histoire médicale, recherches scientifiques, luttes d’influences, enjeux politiques et sanitaires, représentations sociales...

Chaque appellation a des conséquences sur la reconnaissance de la maladie, sur la recherche bio-médicale et sur la prise en charge des malades. Les termes utilisés par les uns et les autres s’appuient sur des arguments qu’il est important de connaître.

Lire la suite de La maladie aux mille noms

Dans le monde, on estime à 20 millions le nombre de personnes atteintes d’encéphalomyélite myalgique. La maladie peut toucher tout le monde¹. Un quart des malades est en état sévère^1,2. En France, c’est entre 80 000 et 170 000 personnes, l'équivalent de villes comme Dunkerque, Poitiers, Grenoble, Toulon... Ils sont invisibles aux yeux du grand public ou, plus grave, du corps médical.

L’EM n’épargne pas les enfants et les adolescents^3,4,5. L’une des tranches d’âge la plus représentée pour son déclenchement est celle de 10 à 19 ans. 0,75 % des moins de 16 ans serait atteints, plus de 75 000 jeunes dans notre pays, l’équivalent d’une ville comme Cannes. Les jeunes malades peuvent aussi développer des formes sévères^6,7.

Pour ce 8 août 2021, nous avons choisi de donner la parole à de jeunes adultes et de guider les parents dans l’accompagnement de leur enfant.

L’encéphalomyélite myalgique est une maladie chronique, invalidante, sans traitement à ce jour. Chaque enfant qui tombe malade vit un drame humain, ainsi que sa famille. L'errance médicale est la règle, les pédiatres connaissant l’EM font cruellement défaut en France.

Il existe malheureusement des familles dans laquelle plusieurs personnes sont touchées, un parent et un enfant, ou une fratrie. La partie héréditaire de l'EM pourrait représenter environ 10% des facteurs de risque^8,9, qui doivent être associés à d’autres pour déclencher la maladie.

Basculer dans la sévérité, c'est l'obligation de renoncer à TOUT : sa scolarité, ses projets professionnels, sa vie sociale et familiale. C’est aussi devenir invisible de TOUS. Millions Missing France donne la parole cette année à 3 jeunes femmes qui ont offert leur précieuse énergie pour témoigner. Merci à elles.

Alerter sur la gravité extrême fait partie de la prévention. Chaque personne atteinte d'EM, même en état léger, peut connaître des épisodes d'état sévère, voire très sévère, en l'absence de prise en charge adaptée et notamment quand il y a prescription d'exercice physique ou de réadaptation à l'effort, qui sont à bannir en cas d'encéphalomyélite myalgique.

Il est urgent de changer les représentations collectives, que ce soit le regard porté par les médias, la perception du grand public ou encore celle des proches de malades.

L'EM en état sévère, c‘est

•  un confinement sans date de sortie : ne sortir de chez soi que pour les rendez-vous médicaux ou des obligations impératives, au prix d'un épuisement neuro-immunitaire de plusieurs jours ensuite.

• devoir être allongé-e plus de 20 heures par jour

• avoir besoin d'aide au quotidien, pour le ménage, les courses, la préparation des repas, voire la toilette

• devoir fractionner chaque activité en temps très courts , même la plus ordinaire (par exemple, se laver en plusieurs fois)

• en état très sévère, dépendre d'autrui pour tous les actes élémentaires : se nourrir, se laver, aller aux toilettes. Les malades les plus durement touché-es vivent dans le silence et la pénombre et sont parfois nourris par intraveineuse.

Yannick, 19 ans, était fan de skate-board avant d’être lourdement touché par la maladie à l’âge de 16 ans. Il est confiné à domicile depuis 3 ans.

Hugo, 14 ans, est tombé malade en sixième. Sa famille a été menacée d'un placement en foyer pour maltraitance, à cause de ses absences scolaires répétées. Grâce à un combat acharné de sa mère, également atteinte d'EM, et avec l'aide d'une pédopsychiatre, Hugo bénéficie désormais d'une scolarisation à domicile.

Manon, 18 ans, témoigne dans cet enregistrement vocal

Accompagner un jeune malade en état sévère

L’an dernier, Nathan nous offrait un témoignage émouvant et d'une grande justesse.

Ses parents ont entièrement réalisé le tournage et le montage de cette vidéo d'une remarquable qualité.

Engagés au quotidien pour accompagner leur fils depuis plusieurs années, très informés sur la maladie, nous leur avons demandé ce qui leur paraissait important à communiquer aux parents qui, comme eux, ont un enfant atteint d'EM.

• Ne restez pas seuls. Rappochez-vous de Millions Missing France pour avoir des informations fiables sur la réalité de la maladie, les différents degrés de sévérité. Cela vous aidera à soutenir le mieux possible votre enfant et à apprendre les bons gestes et les attitudes à éviter.

• N’hésitez pas à vous faire aider par un professionnel si vous en ressentez le besoin, le parcours de diagnostic et d'accompagnement est un véritable marathon.

• Soutenez votre enfant de façon inconditionnelle, même si vous doutez, même si vous avez du mal à le comprendre ou à vous mettre à sa place. Croyez ce qu’il vous dit, aidez-le à mettre des mots sur ses ressentis, ses symptômes, ses émotions, sans jugement ni a priori. Rassurez-le sans pour autant minimiser ses souffrances. Ne le faites pas culpabiliser de ne pas pouvoir agir, de ne pas être en mesure d'essayer, d'avoir échoué malgré ses promesses.

• Comprenez qu'il veut, mais ne peut pas, que son corps se dérobe, qu'il n'a pas de maîtrise sur son épuisement. Ce n'est pas de l'ordre de la volonté ou de la motivation, c'est lié à ses ressources physiologiques et cognitives insuffisantes, voire indisponibles.

• Evitez les conflits, c'est un déclencheur de crash pernicieux.

• Tenez à distance toutes les personnes qui jugent votre enfant sans connaître son quotidien ou lui sapent le moral, y compris les membres de la famille. Cette maladie est suffisamment violente pour un enfant... Pour qu'il tienne le coup et traverse cette épreuve en se construisant, c'est important de lui assurer un environnement sain, qui lui offre des sources de plaisir et de bien-être, avec des relations sereines et aimantes. La dépression réactionnelle est très fréquente chez un enfant ou un adolescent atteint d'EM : un parent averti en vaut deux !

• Chez le médecin :

  • Ce que vit votre enfant est-il réellement explicable par la puberté, un trop plein d’écrans, une consommation de drogues ? Défendez votre enfant si le médecin émet ce type de diagnostic sans bien le connaître et sans analyses ni examens. Changez de médecin s’il refuse de s’informer sur la maladie et de faire les diagnostics différentiels nécessaires.

  • Ne laissez pas les médecins affirmer rapidement que « c’est dans sa tête » ou que « c’est une dépression » ou une « phobie scolaire ». L’idéal est d’avoir un certificat attestant que votre enfant n’a pas de trouble psychiatrique ou névrotique.

  • demandez à remplir l'échelle de fatigue de Pichot, cela permet d'avoir un indicateur précis. Une polysomnographie doit être faite rapidement dans un centre de références du sommeil.

  • soyez précis sur ce qui est anormalement difficile, sur les situations qui déclenchent un malaise, sur tout ce que votre enfant faisait et qu'il ne peut plus faire, sur ce qui entraîne une fatigabilité anormale et inhabituelle.

• Donnez autant que vous pouvez des informations sur la maladie, dans son établissement scolaire, à ses médecins, aux spécialistes... Nous sommes en train de finaliser des documents rapides à lire, avec des références scientifiques fiables. Vous trouverez déjà beaucoup de ressources dans notre dossier spécial pour les professionnels de santé. Parmi eux : le consensus médical international et la feuille de route pour les examens à faire

• Si la scolarité devient difficile, anticipez et réagissez rapidement. Les apprentissages demandent beaucoup d’énergie, tout comme le respect des horaires, les déplacements, la cantine, les activités scolaires, le bruit... Informez l’établissement scolaire, demandez des aménagements et des allègements. Une scolarité à domicile (CNED, SAPAD…) peut devenir nécessaire si son état s'aggrave. Essayez autant que possible de maintenir des liens avec les professeurs et ses ami-es lors de ses absences scolaires, pour que votre enfant ne se sente pas isolé-e ou rejeté-e.

• L’hygiène de vie est importante, mais sa mise en place nécessite des explications et beaucoup d'astuces. Responsabiliser l’enfant ou le jeune est impératif pour ne pas entrer dans des conflits, émotionnellement peu recommandables pour les uns et les autres.

  • Le repos et le sommeil sont indispensables. Laisser dormir votre enfant autant que nécessaire. Le sommeil n'est pas réparateur chez les malades d'EM et impose des besoins de repos qu'il faut apprendre à respecter pour éviter des crash ou des aggravations. Faire une sieste n'aura pas d'incidence sur son sommeil, au contraire. Pour la plupart des malades, se priver de sieste et de repos impacte négativement le sommeil de la nuit. Pour les adolescent es, un fauteuil "zéro gravité" améliorera leur confort. Pour les plus petits, optez pour un pouf géant qui s'adapte au corps.

  • L’alimentation est un facteur clé parce qu'il y a des perturbations du métabolisme. Limitez le sucre et les produits industriels, mais ne soyez pas rigides : garder le plaisir de manger est essentiel. Faire plusieurs repas par jour, le plus possible à heures régulières, pour avoir des apports réguliers. Certains malades sont mieux avec de petits repas fréquents. Pensez aux mousses, purées, boissons enrichies en cas de « crash ».

  • Les médecins conseillent de boire a minima 1l à 1,5 l par jour d’une eau de qualité (filtrée ou eau de source), voire plus en périodes de traitement. L’eau peut être aromatisée avec de la cannelle, des écorces d’agrumes (bio), de la menthe, de l’eau de fleur d’oranger… Attention aux eaux aromatisées du commerce qui peuvent contenir du sucre, des arômes artificiels ou des colorants, qui sont à éviter.

• Tenez un journal de bord, pour noter les symptômes, les activités, les jours de crash. C’est important pour repérer les déclencheurs des crash et les signaux d’alerte. Ce sont aussi des informations précieuses pour les consultations médicales.

• Bien comprendre que chaque activité du quotidien peut être lourde : un repas en famille, aller prendre l’air, faire une course, voir des amis, marcher un peu, téléphoner, discuter, regarder un film etc. peuvent provoquer des crashs.

La gestion du rythme d’activité ou pacing est très importante. Objectif : conserver son énergie du jour en faisant autant que possible mais sans jamais dépasser les capacités du moment. Pas simple pour un adulte, encore plus compliqué pour un enfant ou un adolescent, qui a besoin de l'aide de ses parents pour cette stratégie thérapeutique qui donne des résultats chez de nombreux jeunes. Nous n’avons pas encore de supports spécifiques, mais c’est prévu. Utilisez nos outils et ressources pour le pacing, regroupés dans ce dossier.

• Les règles de base du pacing

  • ne pas forcer sur les activités si l'enfant ne s'en sent pas capable : lui faire confiance et ne pas fausser sa propre perception de ses capacités et de son énergie. C'est lui qui vit ses propres ressentis, dans ce corps douloureux et limité. Il est le mieux placé pour apprendre à jauger ses capacités et à repérer les signaux annonciateurs d'un crash ou d'une aggravation.

  • mettre en place des routines et les respecter, même les jours où il se sent mieux. Ces jours là, la perception peut être faussée : le malade en fait trop et s'effondre ensuite. Ce sont les « push and crash», qu'il faut absolument éviter. Stabiliser l'état avant d'augmenter l'intensité ou la quantité d'activité est fondamental.

  • fractionner, c’est le secret… Découper une activité en plusieurs tranches permet d’aboutir. C’est important pour le moral. Ne lui fixez pas d'objectifs inatteignables. Donnez lui les moyens d'agir, en respectant son rythme et les besoins imposés par la maladie.

  • alterner périodes d’activités et pauses de repos total, sans rien faire et sans stimuli visuels ou sonores. Confortablement allongé-e dans une pièce peu éclairée et au calme, pas d’écrans, pas de télévision, ni de smartphone ou de musique... Impératif même dans les moments où l’enfant va mieux.

Gardez espoir !

La recherche avance, des protocoles pour des traitements sont en cours à l'étranger. La pandémie de Covid provoque malheureusement le déclenchement de l'EM chez des millions de personnes dans le monde, elle soulève un espoir pour l'EM, car des moyens importants sont mobilisés. Nous avons noué des liens étroits avec des chercheurs et des médecins de renom, et le programme de formation médicale que nous sommes en train de concevoir est en bonne voie. En France, notre association travaille avec la Haute Autorité de Santé. Nous alertons, informons et donnons des outils aux Autorités Sanitaires, sur le malaise post-effort et le pacing qui concernent aussi les malades atteints de Covid Long.

Appel à témoins

Vous avez moins de 16 ans et vous avez une suspicion ou un diagnostic de syndrome de fatigue chronique (SFC) ou d’encéphalomyélite myalgique (EM) ? Vous êtes parent d’un jeune de moins de 16 ans concerné par ce diagnostic ? Nous avons besoin de vous !

Millions Missing France a noué un partenariat avec la 501St French Garrison, association de costumés StarWars agréée par Lucas Films et Disney. Où que vous soyez en France, l’armée de la Force Impériale se propose de vous rendre visite, dans le respect des règles sanitaires, pour un moment privilégié et joyeux. Les stormtroopers ont l’habitude de se rendre au chevet d'enfants atteints de pathologies graves et seront attentifs aux limites et aux envies de chacun. Les photos et vidéos permettront de rendre visibles les jeunes malades. Anonymat respecté. Contactez-nous par mail !

Remerciements

Millions Missing France remercie tous les malades en état sévère et très sévère de leurs témoignages. Certains n’ont pu être utilisés pour ce 8 août malheureusement et nous nous en excusons. Nous remercions également tous les adhérents qui se mobilisent à nos côtés et dont beaucoup sont en état sévère.

Le pacing est une aide précieuse pour tous les malades qui souffrent d'un épuisement sévère, y compris en cas de Covid Long ou d’une autre maladie chronique. Retrouvez quelques outils dans ce dossier.

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Sources de l'article

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[5] Jason, L.A., Katz, B.Z., Sunnquist, M. et al.The Prevalence of Pediatric Myalgic Encephalomyelitis/Chronic FatigueSyndrome in a Community-Based Sample. Child Youth Care Forum 49, 563–579 (2020). doi:10.1007/s10566-019-09543-3 https://doi.org/10.1007/s10566-019-09543-3

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