👉 Notre précédent article "la maladie aux mille noms" évoquait les différentes appellations de l'encéphalomyélite myalgique en revenant sur l'histoire de la maladie. Celui-ci évoque les enjeux liés à l'appellation SFC ou EM/SFC, en lien avec l'enseignement du syndrome de fatigue chronique (SFC) en France. L'encéphalomyélite myalgique (EM) est absente dans les documents officiels des autorités sanitaires et n'est pas enseignée en faculté de médecine.
👉Un récent dossier de l'INSERM, remarquable, et une excellente émission sur France Culture ont malheureusement remis en avant l'expression syndrome de fatigue chronique. Nous le regrettons.
📣Ce texte est une lettre ouverte aux médecins, chercheurs et acteurs engagés pour la recherche, la prise en charge et la reconnaissance de l'encéphalomyélite myalgique.
Constat : peu de malades savent ce qu'est le pacing, à quoi il sert et comment on fait. Indispensable avec l'encéphalomyélite myalgique et le covid long pour éviter les malaises post effort, cette autogestion du rythme d'activité est applicable pour toutes les maladies dès qu'il existe une fatigue chronique invalidante.
🤩 Une de nos membres, Stéphanie, a créé un diaporama animé, pour illustrer quelques principes de base du pacing. Cet article reprend le texte de ce diaporama pour une accessibilité au plus grand nombre
En fin d'article, liens vers d'autres informations et vers des outils.
Depuis le 22 décembre 2020, Millions Missing France participe au groupe de travail à la Haute Autorité de Santé (HAS) pour la prise en charge des symptômes prolongés suite à une infection par le Sars-CoV-2, couramment appelé Covid Long. Une mise à jour destinée aux médecins généralistes est parue récemment. Nous vous renvoyons à cet article pour mieux connaître notre positionnement.
Dans le monde entier, la pandémie de Covid-19 est suivie par le déclenchement massif de syndromes post infectieux. C'était prévisible, ceci a été documenté à la suite d'épidémies anciennes, telles que la grippe espagnole, ainsi que pour les précédentes infections à coronavirus. Nous en avions alerté très tôt les autorités sanitaires. Mais pour la première fois, des moyens financiers et humains considérables sont mis en œuvre face à cette pandémie souterraine, comme en attestent plus de 1000 publications. Objectif : comprendre ce qui se passe et trouver des traitements.
Selon les premières études, entre 10% et 40% de malades Covid Long développe l'encéphalomyélite myalgique, encore aujourd'hui improprement appelée "syndrome de fatigue chronique". Ces différences s'expliquent entre autres par la composition des cohortes (délai post-infection, gravité de l'état initial, critères de sélection...). En France, le lien entre Covid Long et EM a été évoqué pour la première fois lors d'un colloque de la Société de pathologie infectieuse de langue française, le 19 novembre à Nancy.
Le malaise post-effortest central dans l'encéphalomyélite myalgique. Ce symptôme apparaît chez de nombreux malades Covid Long. Il semble s'améliorer dans le temps pour beaucoup d'entre eux quand il y a une prise en charge précoce et adaptée (au même titre que pour d’autres symptômes).
Nous avons la certitude qu'ignorer les malaises post effort et ne pas les prendre en charge de manière adaptée (pacing) peut au contraire provoquer une vague massive d’invalidité prolongée chez les malades Covid Long, ainsi que le déclenchement de centaines de milliers de cas d’EM en France.
Il est temps que les responsables sanitaires mesurent l’enjeu de ce à quoi nous assistons, car leurs décisions engagent leur responsabilité, y compris pénale.
📢 3 mobilisations Millions Missing France cet automne !
Reports en cas de pluie...
Grenoble samedi 9 octobre, 14h30 place Félix Poulat, avec la Troupe Batukavi (percussions). Malades, attention, prévoyez casques et bouchons d'oreille pour vous protéger du bruit !
Lille , report mi-novembre, à suivre, après-midi. Détails suivront pour le lieu et l'heure.
Marseille dimanche 7 novembre, 15h sur le Vieux Port, sous l'Ombrière.
Outre le fait que plusieurs malades et membres de Millions Missing France habitent la région grenobloise, Grenoble est aussi la ville d'origine du Ministre de la Santé Olivier Véran. Démarrer par cette ville est symbolique. Il est temps que l'Etat français reconnaisse l'EM et mette en place des formations pour les médecins, en accord avec la résolution européenne votée en juin 2020. Il y a urgence, à l'heure où des dizaines de milliers de malades atteints de Covid Long rejoignent nos rangs.
Si vous voulez/pouvez aider, si vous avez besoin d'un covoiturage etc, prenez contact à l'adresse
Vous êtes malade et vous ne pouvez pas être présent ? Envoyez une photo avec un texte court, nous avons prévu des affichages.
ne rien écrire sur la photo
texte à part, maximum 150 caractères avec espaces (ça va vite !) : prénom + âge , préciser dépendance, heures alitement, handicap ... Précisez aussi ce que vous ne pouvez plus faire (fini les sorties, la marche, la couture, la randonnée... plus possible de travailler, de faire mes études etc)
L’encéphalomyélite myalgique a été surnommée "la maladie aux mille noms"1 par le Dr David Bell, l’un des médecins chercheurs les plus renommés depuis les années 1980. S’il n’y a pas 1000 noms pour l’EM, il en existe quand même beaucoup : grippe des yuppies, maladie chronique du virus d'Epstein-Barr, syndrome du lac Tahoe, syndrome de fatigue post-virale (SFPV), maladie des hôpitaux, maladie de l’effort, polio atypique, neuromyasthénie épidémique, syndrome de fatigue chronique (SFC), encéphalomyélite myalgique (EM), maladie islandaise, Tapanui Flu, Syndrome de Fatigue Chronique et Dysfonctionnement Immunitaire (SFC-DI, en anglais CFIDS), maladie du Royal Free Hospital, syndrome ou maladie d’intolérance systémique à l’effort (SISE/MISE), et bien d’autres encore… Le grand nombre d’appellations reflète la complexité de cette maladie multisystémique autant que les énigmes qu'elle pose aux chercheurs et aux cliniciens.
Chacune de ces expressions a une histoire. Le nom d’une maladie n’est pas figé dans le temps. Il est le résultat d’un processus, qui croise histoire médicale, recherches scientifiques, luttes d’influences, enjeux politiques et sanitaires, représentations sociales...
Chaque appellation a des conséquences sur la reconnaissance de la maladie, sur la recherche bio-médicale et sur la prise en charge des malades. Les termes utilisés par les uns et les autres s’appuient sur des arguments qu’il est important de connaître.
👉 Notre précédent article "la maladie aux mille noms" évoquait les différentes appellations de l'encéphalomyélite myalgique en revenant sur l'histoire de la maladie. Celui-ci évoque les enjeux liés à l'appellation SFC ou EM/SFC, en lien avec l'enseignement du syndrome de fatigue chronique (SFC) en France. L'encéphalomyélite myalgique (EM) est absente dans les documents officiels des autorités sanitaires et n'est pas enseignée en faculté de médecine.
Constat : peu de malades savent ce qu'est le pacing, à quoi il sert et comment on fait. Indispensable avec l'encéphalomyélite myalgique et le covid long pour éviter les malaises post effort, cette autogestion du rythme d'activité est applicable pour toutes les maladies dès qu'il existe une fatigue chronique invalidante.
En fin d'article, liens vers d'autres informations et vers des outils.
Malades, attention, prévoyez casques et bouchons d'oreille pour vous protéger du bruit !
Outre le fait que plusieurs malades et membres de Millions Missing France habitent la région grenobloise, Grenoble est aussi la ville d'origine du Ministre de la Santé Olivier Véran. Démarrer par cette ville est symbolique. Il est temps que l'Etat français reconnaisse l'EM et mette en place des formations pour les médecins, en accord avec la résolution européenne votée en juin 2020. Il y a urgence, à l'heure où des dizaines de milliers de malades atteints de Covid Long rejoignent nos rangs.
Événement 
Si vous voulez/pouvez aider, si vous avez besoin d'un covoiturage etc, prenez contact à l'adresse 
Vous êtes malade et vous ne pouvez pas être présent ? Envoyez une photo avec un texte court, nous avons prévu des affichages.
